Ormai il Governo raschia il fondo del barile .Invece di ridurre le spese ,per esempio quelle dei loro emolumenti visto che si aggirano sugli €8000 mensili per non parlare dei parlamentari e della macchina amministrativa che gli gira intorno(un commesso percepisce un salario uguale a quello di un ministro)e potremmo continuare nel cahier des doleances,il Governo, dicevamo, se la piglia con i disabili.Ora per i disabili l'assegno staccato dallo Stato rappresenta un modo per poter coprire le spese che una condizione fisica ,appunto disabile, richiede.Invece di comprendere questa importante funzione svolta dall'asssegno , questo verrà invece considerato reddito nel calcolo dell'Isee.Scatta automatica la petizione su change.org per bloccare questo provvedimento.Ma come spesso ci accade quando commentiamo le raccolte firme per evitare fatti eclatanti,ce n'era proprio bisogno?Non se ne potevano accorgere da soli ed evitare questa ennesima figura?Ma chi siede al Governo e al Parlamento?Hanno tutti cuori di pietra e il cervello mandato all'ammasso?
D.F.
La petizione di Maria Letizia Solinas su Change.org: "Perché l'indennità ai disabili nel nuovo Isee viene considerata reddito?"
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di Maria Letizia Solinas
Tommaso, mio figlio, è affetto da SMA - acronimo di Atrofia Muscolare Spinale - di tipo 2, una rarissima malattia genetica.
Come
mamma e come cittadina ritengo sia fondamentale far sentire la mia voce
sulla nuova legge di stabilità presentata dal Consiglio dei Ministri,
in particolare per quello che riguarda le scelte sulla gestione della
spesa per i disabili. La legge infatti inserisce nel nuovo ISEE le
indennità di accompagnamento e la pensione di invalidità per i disabili
gravi e gravissimi che necessitano di assistenza 24 ore su 24. Indennità
che verranno quindi tassate, come se fossero reddito.
La malattia di Tommaso è una rarissima malattia genetica: la SMA è progressiva, degenerativa e ad oggi totalmente incurabile.
Non
voglio entrare troppo nel dettaglio, perché ormai studiare la clinica,
la genetica, i fattori di rischio o comuni, la ricerca scientifica,
fanno parte della mia vita da 16 anni.mÈ un mondo difficile, poco
conosciuto, e le malattie rare sono davvero purtroppo considerate di
serie B. Ed è per questo che da anni mi batto in prima linea; per far si
che ogni piccolo malato, possa avere uguali diritti e rispetto. Tutto
ciò, con al centro del mio cuore sempre Tommaso.
La SMA colpisce
tutti i muscoli del corpo, anche quelli respiratori, della deglutizione;
coinvolgendo gli apparati scheletrici e tendinei. La SMA non si ferma,
ed ogni piccola cosa che si perde in termini di funzionalità, non si
recupera, mai.
Tommi non ha mai camminato; ci siamo accorti della
malattia quando aveva 18 mesi.....e da quel giorno la nostra vita
"normale" si è trasformata in una sfida quotidiana. Siamo stati
catapultati in un devastante dolore, senza confini; sapendo che non
esistono, ad oggi, cure o farmaci in grado di modificare o rallentare
l'avanzare implacabile della SMA.
Ed in tutto questo, il vero
protagonista, la vera forza, l' unico che è in grado di infondere
coraggio è proprio Tommaso che conosce bene la sua patologia ed è
consapevole dei suoi limiti, di un futuro incerto; un ragazzo davvero
straordinario e, perdonate l' orgoglio di mamma, ma sono convinta che
Tommi mi abbia insegnato molto. Forse, grazie a lui, oggi sono una
persona migliore. Sicuramente con una scala di valori diversa dalla
media comune, con obiettivi e progetti differenti, con sogni unici....ma
con lui, anche una passeggiata sul mare o un tramonto, assumono un
colore "magico"!
Come famiglia il nostro compito principale è
quello di farlo vivere e crescere in un ambiente sereno (ci proviamo),
pieno di amore, ed infondere sicurezza nei tanti, troppi "attimi
fuggenti", di paura ed angoscia.
Ed è qui che parte la mia
richiesta di un incontro, di un approfondimento, di capire meglio perché
per la prima volta nella storia della Repubblica Italiana è stato
deliberato di inserire le indennità di accompagnamento e la pensione di
invalidità, per i disabili gravi e gravissimi, i quali necessitano di
assistenza H24, nel nuovo ISEE. Perché questi già scarsi contributi,
devono essere parte di un reddito familiare e soggetti a tassazione,
quando non sono sufficienti neppure a coprire le spese, anche a causa di
un nomenclatore tariffario per ausili e farmaci, che era stato oggetto
di promessa per il tanto auspicato aggiornamento?
Come pensate che
si possa sentire un ragazzo di 18 anni che sa di poter contare ad oggi
su 790 euro mensili lordi e gestire la sua vita con un introito che non
permette certo autonomia dalla famiglia, mentre lui sogna un futuro
libero come sarebbe giusto per ciascuno di noi ?
Tommaso, come
molti malati gravi, non è in grado nemmeno di bere un bicchiere d’acqua,
muove pochissimo le sue mani, ma moltissimo i suoi occhi, che brillano e
trasmettono gioia di vivere.
Io non ho saputo rispondere alle sue
domande. Sapete che se succedesse oggi qualcosa a me, Tommaso
resterebbe solo al mondo? E senza alcun aiuto economico o di
sopravvivenza?
Noi non possiamo sapere come sarà il futuro, ma
abbiamo la coscienza che dalla SMA non si guarisce, ma si peggiora.
Continuamente.
Per questo ho deciso di lanciare una petizione su Change.org
e di scrivere ai rappresentanti di questo governo per chiedere loro di
ascoltare le mie ragioni. Ho scritto d' istinto, con la mente lucida ed
un anima fragile, che spesso vacilla, per l’enorme responsabilità che mi
sento, oltre ad uno scontro negativo con me stessa per l'impotenza del
non fare mai abbastanza. Poi osservo gli occhi di mio figlio e so che
non devo cedere al dolore.
Aiutatemi a chiedere, tutti insieme, che questa tassa ingiusta sulla pelle dei più deboli venga cancellata firmando la mia petizione
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