13 dicembre 2016

IL DIRITTO DI CURARSI.....OVUNQUE





in Italia sono presenti alcuni centri di eccellenza per la cura dei tumori. Purtroppo, però, possono accedervi soltanto i cittadini residenti in Lombardia ed Emilia Romagna, le Regioni in cui si trovano queste strutture. Vorresti anche tu che l'accesso fosse garantito a tutti?
 




CNAO: può sconfiggere il cancro, ma le cure sono accessibili solo a pochi privilegiati


Giulio Della Nina
Torino, Italy

In Italia sono presenti alcuni centri di eccellenza a livello europeo (a Trento si trova uno dei pochi centri europei per la protonterapia in cui possono essere efficacemente curate alcune tipologie di tumori pediatrici) e mondiale (a Pavia si trova uno dei rari centri in tutto il mondo che usa l’adroterapia nella lotta a diverse tipologie di tumore, mentre a Catania si trova un centro che usa l’adroterapia per i melanomi oculari) nella cura di tumori, per i quali, con le cure tradizionali (chemioterapia, intervento chirurgico e radioterapia), vi sono basse probabilità di sopravvivenza, o che sono collocati a ridosso di organi vitali rendendo cos� molto pericoloso l’intervento chirurgico. In questi centri vengono utilizzate forme di radioterapia, che sono in grado di sconfiggere i tumori resistenti alla radioterapia tradizionale e che permetterebbero al paziente di eliminare il tumore senza fare ricorso ad un intervento chirurgico invasivo, senza irradiare i tessuti sani e senza chemioterapia, la quale, se è efficace da una parte, è fortemente debilitante dall’altra.
I tumori trattabili con l’adroterapia sono i seguenti (per una descrizione più precisa consiglio di visitare il sito dello CNAO):
o    cordomi e condrosarcomi della base cranica e della colonna vertebrale (sacro incluso), non operabili, o resecati in maniera incompleta o recidivati.
o    altri tumori della base cranica o della regione paracervicale (sino alla seconda vertebra cervicale), non operabili o resecati in maniera incompleta o recidivati.
o    tumori del distretto cervico-cefalico,con particolare riguardo alle lesioni dei seni nasali-paranasali e delle ghiandole salivari quali il carcinoma adenoideo cistico.
o    sarcomi dei tessuti molli e dell’osso, di qualsiasi distretto corporeo.
o    tumori localmente avanzati del pancreas, non operabili. I tumori del fegato, in pazienti con indicatori di insufficienza epatica.
o    tumori recidivati, che richiedono il ritrattamento in un’area già precedentemente sottoposta a radioterapia.
o    alcune tipologie di tumore alla prostata (quelli ad alto rischio con Gleason pattern score > o uguale a 8);
o    melanomi oculari,
o    tumori solidi pediatrici.
L’accesso a questi centri risulta proibitivo per la maggioranza dei cittadini italiani che avessero necessità di curarsi con queste forme particolari di radioterapia. Infatti, al momento, possono accedere allo C.N.A.O., senza oneri, soltanto i cittadini di Lombardia ed Emilia Romagna. Gli altri cittadini devono chiedere autorizzazione alle Asl della propria regione, con lunghe attese burocratiche, sperando che venga riconosciuto loro il rimborso delle spese sostenute (circa 26.000 euro). Ciò non è affatto scontato come dimostrato dai casi della piccola Rebecca e del Sig. Luigi Scudieri che, in Piemonte, sono dovuti ricorrere alla raccolta fondi, al passa parola, nonché all’appello ai media e ad una petizione on line per ottenere l’aiuto economico necessario per pagare le cure nei rispettivi centri. Da quanto si legge in rete, la Regione Piemonte ha riconosciuto l’adroterapia come terapia salvavita per il tumore di cui è affetto il Sig. Scudieri. E per tutti gli altri tumori che sarebbero trattabili con l’adroterapia e la protonterapia? E per i cittadini che non sono residenti in Lombardia ed Emilia Romagna? E’ impensabile che ciascun cittadino che dovesse ammalarsi di cancro “trattabile” con queste terapie debba vendere l’automobile o ipotecare la casa per potersi pagare le cure o trasferire la propria residenza.
La salute è un diritto fondamentale, come sancito dall’articolo 32 della Costituzione, ma per coloro che non avessero risparmi a cui attingere per pagarsi queste cure non rimane che affidarsi alle cure convenzionali, che sono a carico del SSN, ma che riducono fortemente la qualità della vita, senza per altro garantire le stesse probabilità di sopravvivenza entro i successivi 2 anni.
La soluzione sarebbe quella di inserire l’adroterapia e la protonterapia nei Livelli Essenziali di Assistenza (L.E.A.).
E’ passato un anno e mezzo da quando il Ministro della salute aveva dichiarato che l’adroterapia sarebbe stata inserita nei nuovi L.E.A., ma al momento non ne fanno ancora parte (ad oggi sono ancora operativi i "vecchi" L.E.A.), sebbene alcuni passi avanti siano stati compiuti. Infatti, l’aggiornamento del nomenclatore della specialistica ambulatoriale permetterà di fruire prestazioni di elevatissimo contenuto tecnologico (adroterapia).
Il problema è quello di individuare un ammontare di risorse finanziarie da destinare alla Sanità tale da permettere anche l'avvio dei nuovi L.E.A,. i quali avrebbero dovuto essere già pubblicati a seguito della legge di stabilità 2016, ma le risorse non c’erano. Nella legge di stabilità del 2017 si spera che tali risorse vengano individuate e che pertanto i nuovi LEA possano finalmente essere operativi. Tuttavia, considerando che le recenti stime del PIL fanno intravedere una crescita inferiore alle attese, che siamo perennemente in emergenza a causa del dissesto idrogeologico, calamità naturali, terremoti ecc., che si sta avvicinando una campagna referendaria dove per catturare o recuperare il consenso necessario potrebbero essere elargite risorse ad alcune categorie di soggetti che alle ultime elezioni amministrative si sono astenuti o hanno votato altri partiti o si fanno promesse elettorali insostenibili (ad esempio l'impiego di 8 miliardi di euro per la costruzione del ponte sullo stretto di Messina compensati da tagli alla Sanità per circa 7,5 mld di euro), non ci sarebbe da stupirsi se per l’ennesima volta non vi fossero poi tutte le risorse necessarie per sostenere i costi che i nuovi LEA comporterebbero.
Purtroppo i ritardi della politica (mesi o peggio anni) hanno impedito a molti cittadini la possibilità di accedere a queste strutture, costringendoli a curarsi con le terapie tradizionali e potenzialmente a veder sfumare le probabilità di sopravvivenza, nonostante l’art. 32 della costituzione sopra richiamato. I malati oncologici non possono purtroppo attendere … ogni giorno di ritardo peggiora le loro condizioni di salute e la possibilità di uscire dal tunnel della malattia. Per questo è necessario intervenire urgentemente.
 E' auspicabile che non vi siano altre persone come REBECCA e LUIGI costrette ancora ad implorare A.S.L, assessorati alla salute, Ministero della salute, oppure a rivolgersi ai media per portare i propri casi di malattia all’attenzione dell’opinione pubblica, sperando che il clamore suscitato induca i rappresentanti politici locali o nazionali a cercare soluzioni ad hoc.
Sofferenza, fisica e psicologica, potrebbero essere risparmiate ai malati oncologici trattabili con queste terapie e alle loro famiglie se vi fosse maggiore informazione in merito e le cure fossero accessibili a tutti i cittadini e non soltanto ad alcuni.
Coloro che sono attualmente malati e coloro che come me hanno potuto constatarla sui propri familiari, sanno di cosa parlo, mentre coloro che non hanno vissuto direttamente o indirettamente questa esperienza lo possono immaginare.
Per tutte le ragioni sopra esposte chiedo quindi ai Ministri Beatrice Lorenzin (Ministro della Salute), Pier Carlo Padoan (Ministro dell’Economia) e al Presidente del Consiglio Matteo Renzi di attivarsi affinché siano trovate le risorse, nella legge di stabilità 2017, per consentire che la protonterapia e l’adroterapia vengano finalmente inserite nei L.E.A. al fine di facilitare l’accesso a questi centri di eccellenza e rendere il costo di queste terapie sostenibile, per tutti i cittadini italiani, anche e soprattutto per i meno abbienti.
Giulio Della Nina

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